绽放4亿种生命色彩，构建跨越国界的协同希望｜2022罕见病日公益音乐会

▎药明康德具体内容制作组编辑

据世界卫生组织统计，世界上有6000-8000种鲜见病，且这一位数仍在以每年250多种的数量增加，影响着全世界多达4亿病患的生活习惯。为了倡导社会对鲜见病以及鲜见病族群的本质和关注，应运而生多方力量，一同补救鲜见病这一世界难题，2022年2月末28日，在第15个国际鲜见病日到来之际，药明康德联合沈阳精神上单打独斗关爱基金会，以及40计有鲜见病倡导组织和志愿者团体，将在上午为大家促使一场以“绽放一个人色彩”为主题的线上关爱摇滚独奏会，届时，来自不同国内、身处不同企业的嘉宾，将以“摇滚音乐”这种全世界通用语言，一同为鲜见病族群仅只，引导全世界4亿鲜见病病患的一同想要。

在本场摇滚独奏会中，你将看到众多天分的鲜见病病患和志愿者。他们当中，有像小草一样相互依偎，一同直面癌症单打独斗的神经纤维性肌萎缩症（SMA）小朋友；有祈愿具备超能力，为粘宝宝们赶走病魔的黏多糖贮积症（MPS）患儿父亲；有经受马方综合征（MFS）、白化病（albinism）、成骨不全症（OI）等精神上单打独斗，却无论如何手掌演唱青春的8772支乐队；有因癌症导致呼吸困难，却无论如何坚持演唱的淋巴肌瘤病（LAM）和囊性纤维化（CF）病患们；还有携家人搭挡的爱与温暖，并努力用歌声将这份暖意传播诱发的系统性硬化症（SSc）病患。

此外，你还将在这里邂逅一支“新创合作”的荐曲官制作组，有了他们对开端歌曲的解读，我们将能更好地明白摇滚音乐引导的信念。他们是：广具传播影响力的关爱开端歌曲《最好的未来》的词作者，著名唱作人、乐评家、摇滚音乐制作人崔轼玄；创始了关爱组织Breathe Brely，让特殊性肠胃鲜见病族群得以实现线上名曲的Ashley Ballou-Bonnema；因癌症无法灵活微恨，却无论如何做恨对生活习惯和搭挡的紫贝壳关爱先驱郑嫒；完全由鲜见病及残障人士组成的摇滚支乐队8772支乐队的创办者队长，患病马方综合征的苏佳宇；用对爱女的坚信保护者，打破癌症“20岁魔咒”的沈阳正宇粘多糖鲜见病关心中心主任郑芋；曾作为开端传唱人夺下新闻联播《开端咏流传》的布景，与SMA病患陈果毅以一曲感人至深的一个人名曲安慰破纪录的美儿SMA关心中心理事长冯家妹。